Biegniemy dla Darii i Oliwii Nowak

Cel biegu to uzbieranie potrzebnej kwoty na zakup dwóch specjalistycznych wózków.

Jeden wózek w miarę porządny to koszt ok 8000 zł, więc dwa to ok 16 000 zł. Wózki potrzebne są na już, ponieważ ten, który do tej pory używali był przeznaczony dla zdrowych dzieci, nie wytrzymał ciężaru dziewczynek, respiratorów (ok.8 kg/jeden) i ssaka (też sporo waży). Parę tygodni temu podczas spaceru rama wózka pękła.

Miopatia charakteryzuje się niskim napięciem mięśniowym. Dziewczynki są na stałe podłaczone do respiratora poprzez tracheotomię przez co nie mogą mówić. Ich aktywność fizyczna, ruchliwość jest niewielka ale dzięki rehabilitacji dokonują małych postępów. Nie są w stanie samodzielnie przełykać- sa karmione przez gastrostomię- bezpośrednio do żołądka. Choroba ta jest nieprzewidywalna, niewiadomo ile zostało dziewczynkom czasu. Dziewczynki psychicznie rozwijają się całkowicie normalnie, są bardzo pogodne i szczęsliwe biorąc pod uwagę sytuację. 1.02.2013 zdecydowaliśmy się zabrać nasze córeczki do domu w systemie respiratoterapii domowej. Jak wiadomo sama trójka dzieci to ogromne koszty.

Kilka tygodni temu otrzymaliśmy dokładną diagnozę. Dziewczynki maja miopatię nitkowatą. Literatura medyczna nie zarejestrowała przypadku aby dzieci u których objawy wystąpiły od razu po urodzeniu dożyły więcej niż pół roku. Dziewczynki w czerwcu skończą 3 lata. Wiemy, że to dzięki pracy jaką udało się nam zrobić. Sprzętowi jaki kupiliśmy. Przede wszystkim miłości, którą je obdarzyliśmy. Mówi się ,że zdrowia nie da się kupić ale w ich sytuacji to właśnie między innymi dzięki pieniądzom osiągnęliśmy to co mamy teraz. Czyli stabilny stan. Nie będą chodzić, nawet siedzieć samodzielnie, nie utrzymają głowy i nie będą same nigdy oddychać. Są cudowne w każdym calu. Wdzięczne za miłość. Chociaż nie powinny.
Pionizacja

Dziewczynki nie mogą samodzielnie utrzymać głowy i stać, dlatego potrzebne im są pionizatory i uchwyty trzymające głowę. Niestety z tych widocznych na zdjęciach wyrastają. Pionizacja jest formą rehabilitacji.

Dzieciaczki na tą chwilę są stabilne jednakże wymagają wielogodzinnej rehabilitacji. Koszt rehabilitacji to 2000 zł miesięcznie. Dziewczynki potrzebują również wielu akcesoriów związanych z Ich chorobą. Między innymi materacy przeciwodleżynowych (8000-10000 za jeden), kamizelek theratogs, ortez na nóżki, wałków, piłek do rehabilitacji.Wszystkie te sprzęty mają opóźnić skoliozę i przykurcze. Komunikacja ze względu na rurkę tracheotomijna i podłączenie do respiratora jest niemożliwa. Możliwa jest komunikacja alternatywna, która wymaga specjalnego komunikatora i oprogramowania.Koszt w granicach 6000 zł.

potrafie

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *